我が家の家族日記

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トリミング

ほぼ2ヶ月ぶり?にトリミング316行って来ましたぁ~

 

ちょっと、お姉さんぽくなってきたかなぁ~266

20070923113759.jpg

カメラを向けると何故かうつ伏せ・・・

20070923113928.jpg
こんなマロンも明日で9ヶ月です343

なかなか体重アップが無かったんですが

毎日の夕飯を手作り食に変えてから(以前は1.5kg)

今は、1.9㎏までになりました424

めざせ2192kgです237

 

 

 

猫ワン犬ツーさんのブログに以下のような記事がありました。
少しでも協力できればと思い、掲載させていただきます。


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか?


【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。


私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。


みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m



【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。



ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット) 



※この本文を日記に貼付けて下さい。

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。

小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。

ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。

10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか

是非とも承認されるといいですね!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇



私も、先日、ザ・サンデーで 『 ムコ多糖症 』 の番組を見ました。

私自身も知的障害のたーちゃんを育てているので
これも何かの縁だと思い、自分のできることで
少しでも役に立てればと思います。

 

 


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COMMENT
*TITLE:

早速掲載していただいてありがとうございます。
たとえ病気が違っても親の願いは一緒だと思います。
このことがきっかけで一人でも多くの方がこの病気のことを知ってくれたらと願います。

マロンちゃん小さいんですね、うちのサラは目指せ3キロでこのたび3.4キロになりました。
これでやっとセロと2キロ違いになりました。
2007/09/23 16:33  | URL | きじとらにゃん #ei7MnTJE [edit]
*TITLE: きじとらにゃんさん

いえいえ、私なりに出来る事からやってみようと思いまして。
まずは皆さんに知って頂くことからですよね。

サラちゃんめざせ3㎏で今は3.4kg・・・羨ましいです(>_<)
マロンは本当に少食で困った仔ですよ^_^;
今は手作りを頑張ってますよ~
骨皮筋子を卒業したぁ~い!!切実です。
2007/09/24 10:54  | URL | koyuki #- [edit]
*TITLE:

マロンちゃん、おとなっぽくなりましたね~。
かわいい。。。

9ヶ月だからもうちょっと大きくなりますよ、きっと。
でも小さいままでも可愛いけど。

ムコ多糖症のことは湘南の風の活動を報じるテレビを見て知ってました。
舛添さんが、「厚労省に10月には承認させる」と言っていたニュースも。
たしかに薬ってやたらと承認されても怖いけど、
ムコ多糖症の薬はすでに海外で安全性が認められているんだから、もっと簡単に使えるようにして欲しいですよね。
助かる命なんだから。
2007/09/24 21:52  | URL | はっちゃん #m/q2iJYU [edit]
*TITLE: はっちゃんさん

大人の階段の~ぼる~♪って歌あったよね^m^(古かった・・・)
ますます色っぽくなっちゃって(^^)v
パパさん焦ってますよ!(嫁には出さん!!)っと・・・

確かに!!
厚生省の承認がおりて早く助けて欲しいです!!
実は、わが息子の病気もアメリカの学会で認証されてる薬があるらしいのに、なかなか厚生省が認めてくれなくて・・・もどかしいです・・・。

この度は、皆さんに知って頂こうとご紹介いたしました。
ありがと~はっちゃん♪


2007/09/24 22:44  | URL | koyuki #- [edit]
*TITLE:

遅くなりましたが、コメコメ・・・φ(*'д'* )

マロンちゃんi-80とってもかわゆいーi-262

9ヶ月で2キロですかーi-237
モカの半分以下ですよ( *´艸`)i-178モカは最近体つきがさらにたくましくなってきました(笑)
もうすぐ1歳ですねーi-184i-184年は取ってほしくはないですけど、お祝いはやっぱり待ち遠しいもんですねi-278
2007/09/25 09:53  | URL | かよちん♪ #- [edit]
*TITLE: かよちん♪さん

あっ!!小太郎クンお誕生日だったじゃないですかぁ~
この場を借りて・・・
1歳おめでとぉ~(*≧∇≦)/゚・:*【祝】*:・゚\(≧∇≦*)
いつか会える日を実現したいね!

まだまだ私の希望通りのカットは出来ないんですよぉ~(>_<)
毛量が少ないので・・・^_^;
でも段々と大人顔になってきたみたい^^



2007/09/26 20:15  | URL | koyuki #- [edit]
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